O herói torturador

A ida ao médico é sempre um momento repleto de grande expectativa e esperança. Por mais, que tentemos encarar a visita ao médico como parte da nossa rotina, a verdade é que ao entrar naquele gabinete levamos sempre a esperança de que nos seja concertado o desconforto ou que seja confirmado o nosso bom estado de saúde, mas nem sempre isto acontece... 

Por vezes a nossa incapacidade para explicar devidamente o que sentimos, ou as dúvidas levantadas pelos sintomas apresentados, fazem-nos ir embora com grandes interrogações na cabeça e algumas requisições para exames no bolso. A desilusão não espera por aparecer, e no fundo da nossa cabeça rogamos pragas à vida por sairmos daquele lugar com um problema para resolver.

Os dias que se seguem transportam uma dose constante de ansiedade e sem nos darmos conta, acabamos a tentar adivinhar o que se passa connosco e a cultivar medos, dúvidas e angustias com o mesmo carinho que faríamos com uma planta bela e rara. O médico, que até esse dia estava arrumado na nossa cabeça dentro da gaveta dos heróis, vai passar férias para a gaveta dos incompetentes, dos torturadores...

Por vezes, acontece termos também a sensação de falar chinês... aquelas frases feitas como "isso é a sua cabeça a trabalhar mais depressa que a barriga" ou "não deve evitar fazer nada, tem que comer de tudo e levar uma vida normal, não seja piegas", doiem mais que murros no estômago, confesso que penso logo "estás a dizer isto porque não és tu a sentir as dores e o desconforto, talvez te fizesse bem sentir!". 

Na verdade não é fácil para os médicos compreender a agitação interna de quem se treinou ao longo do tempo para tolerar uma dose considerável de desconforto, com uma aparecia exterior de tranquilidade e normalidade. Um dos professores que mais me influenciou, chamava a esta capacidade "teoria do pato" - quando o vemos a deslizar sobre a água tranquilamente, não temos noção da agitação das suas patas no interior do lago.Tal não significa que tenhamos que encenar um mal estar intolerável, mas mostra-se útil fazer algum tipo de registo daquilo que nos aflige (frequência, grau de desconforto, tipo de dor e local da mesma).Habitualmente tenho um caderninho do bizarro para fazer estas anotações, mas nas aturas em que me sinto pior, registo em tabelas como a que se encontra abaixo (coisas como: a que horas ingiro o quê, episódios de dor, idas ao WC, nível de stress ou ansiedade e tomas de medicação). Apesar de parecer algo bastante obsessivo, estes registos ajudam-me a reeducar os meus hábitos e a distinguir o que é fruto do meu comportamento ou stress e o que não é controlável por mim. Ao encontrar um padrão (sempre que faço isto, sucede aquilo), posso apresentar ao meu médico queixas e dúvidas mais concretas, e assim facilitar o seu trabalho, levando-o a compreender melhor a minha "agitação interior".

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Horas
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Infelizmente, a medicina não tem ainda solução para tudo, mas tem já muitos meios que nos podem proporcionar uma vida praticamente isenta de males maiores. O médico que nos assiste não consegue adivinhar tudo, até porque muitas maleitas apresentam sintomas semelhantes, porém, ele é sem dúvida, a pessoa mais habilitada para nos ajudar a tratar das nossas queixas. As visitas ao médico devem ser regulares, com uma periodicidade determinada por este técnico de acordo com a nossa condição de saúde. Devemos ter o cuidado de transmitir a informação de um modo claro e transparente, tendo em conta que nesta relação o medico é quem conhece os fármacos mais adequados para cuidar do nosso problema. Pedir uma segunda opinião, pode revelar-se adequado sempre que nos surjam duvidas quanto ás decisões clínicas  ou diagnósticos efectuados, porém, o médico que nos segue deve merecer a nossa confiança pois só deste modo poderemos alcançar algum sucesso terapêutico.

Hidratação

 

Elemento fundamental e indispensável à vida, a água é fonte de bem estar e equilíbrio.

  

Na fase adulta o nosso corpo é composto por  cerca de 60 % de água. Responsável pelo transporte dos nutrientes e oxigénio até às células e dos resíduos celulares até ao exterior do organismo, a água encontra-se presente em todos os processos fisiológicos e bioquímicos do corpo, sendo o principal componente das nossas células.

 Beber água ajuda na regulação da temperatura do corpo, previne doenças, ajuda o raciocínio e a atenção, melhora o aspecto da pele, cabelo e unhas, e até previne a retenção de líquidos responsável pela má circulação sanguínea e agravamento da celulite! 

A quantidade de água que cada um de nós deve beber por dia é variável. Segundo os especialistas é de aproximadamente 2 litros, no caso as mulheres e de um litro e meio no caso dos homens, porém saberemos que estamos a beber água suficiente, quando a nossa urina não tiver cor nem cheiro pronunciados.

A frase de ordem parece ser "toca a beber águinha!". Porém, nem toda a água é boa.

 Os consumidores de água engarrafada devem variar a marca que adquirem com alguma frequência. Deste modo, irão equilibrar a quantidade e qualidade de minerais ingeridos, uma vez que a composição química da água de diferentes fontes varia  relativamente às concentrações de minerais e ph.

Após abertas, as garrafas de água devem ser consumidas num espaço relativamente curto de tempo, sobretudo quando se bebe directamente da garrafa. Possivelmente já todos nos apercebemos que a água engarrafada, alguns dias depois de aberta, ganha um cheiro desagradável, denunciador de deterioração na sua qualidade. Quando tal sucede, a água deve ser imediatamente deitada fora, porque poderá provocar problemas gastrointestinais. 

Com o objectivo de prevenir eventuais contaminações pela água, devemos preferir beber água engarrafada. A garrafa deve estar selada e em bom estado de conservação.

Por outro lado, devemos sempre preferir bebidas refrescadas a bebidas com gelo, pois o gelo é feito com água que pode não ser de qualidade duvidosa.

A temperatura parece também ser um detalhe importante, diversos estudos demonstram que devemos preferir consumir bebidas á temperatura ambiente ou até mesmo mornas para evitar contrações gastro intestinais desnecessárias causadas pelo choque termico. 

  

A água deverá ser cristalina e não apresentar cor, odor ou sabor. 

Se verificarmos, tal não se aplica totalmente à água da torneira, que contém geralmente uma concentração elevada de produtos poluentes usados para a desinfecção da água que chega até as nossas casas. Para atenuar o efeito nocivo destes produtos no organismo e controlar o excesso de calcário da água (que prejudica a cozedura e propriedades dos alimentos), adquiri há cerca de 3 semanas um jarro filtrante (da marca Brita), que além de possibilitar poupar o ambiente (pois diminui o numero de garrafas de água vazias), permite melhores resultados na confecção dos alimentos(estou muito satisfeita).

Além dos efeitos benéficos da sua ingestão, e da sua indiscutível utilidade ao nível dos cuidados de higiene, o contacto do nosso corpo com a água tem efeitos relaxantes, tonificantes e revitalizantes de extrema impotência para o nosso bem-estar emocional.  Todos conseguimos apreciar o efeito reconfortante de um banho de imersão, ou o prazer e diversão que um banho de mar pode proporcionar. 

Os centros termais, exploram há centenas de anos o poder terapêutico da água, registando nos últimos anos uma crescente procura de pessoas de todas as idades.  Um maior reconhecimento dos benefícios da água levou igualmente à abertura de um crescente número de centros SPA (cujo nome deriva da expressão latina "salute per aqua"), que aliando conhecimentos medicinais à estética, proporcionam aos clientes momentos revigorantes do corpo e da mente, promovendo um profundo bem estar e um importante reforço da auto-estima.

Importância da água no corpo humano  

Prevenir "Intestinos Apressados"

Antes desta breve reflexão sobre a adopção de comportamentos que podem ajudar a prevenir gastroentrites, nunca é demais salientar que o nosso principal objectivo deverá ser agir de modo equilibrado, fugindo de qualquer comportamento ou preocupação excessiva. Os portadores de DII apenas deverão estar mais atentos por serem mais vulneráveis, mas tal não deverá impedi-los de ter uma vida normal e tranquila. 

A expressão popular "pela boca morre o peixe" reflecte, neste contexto, a atenção que devemos dar ao que entra em contacto com a nossa boca, uma vez que este órgão é a principal porta de entrada no nosso organismo de vírus, bactérias e outras substâncias que fazem o corpo adoecer. Prevenir a contaminação por estes agentes patogénicos é então possível, muitas vezes, se tivermos algum cuidado com a higiene e com a conservação alimentar.

Perante a convicção de que sabia cuidar devidamente da minha higiene, fui surpreendida, pela evidencia de que o meu comportamento a este nível era bastante descuidado quando confrontada com as medidas adicionais de higiene adoptadas um pouco por toda a parte a propósito da gripe A. Desde então, aprendi a lavar as mãos de um modo mais adequado e passei as estar mais atenta, evitando alguns comportamentos que até então tinha de forma automática. "Quantos de nós perante a dificuldade em abrir os sacos no supermercado ou virar a página de um qualquer livro ou revista, passamos, sem dar conta, o dedo pela língua?"  

- A higiene das mãos é de extrema importância, sobretudo antes das refeições ou da preparação de alimentos.

- Devemos igualmente dedicar alguma atenção à toalha onde limpamos as mãos, tendo o cuidado da mesma se encontrar limpa, seca e sempre que possível, não a partilharmos com outras pessoas.

- Na cozinha, os utensílios e as bancadas devem estar limpos.

- Após lavada, a loiça deve ser guardada logo que possível para evitar a contaminação da mesma.

- O esfregão da loiça e panos de limpeza de bancadas reúnem condições favoráveis ao desenvolvimento de bactérias (humidade, ar, nutrientes provenientes dos restos dos alimentos e temperatura). Uma forma de evitar que tal aconteça consiste em embrulhar em papel absorvente de cozinha, o esfregão e panos de bancada após limpos de restos de alimentos, e colocá-los no microondas na temperatura máxima durante cerca de dois minutos.

- Deve evitar-se a utilização de utensílios de madeira, e quando usados os mesmos deverão ser devidamente desinfectados (lixívia ou lavagem a alta temperatura).

- Por não ser fácil controlar as condições de higiene dos produtos alimentares antes dos mesmos chegarem até nós devemos ter algum cuidado com a higiene dos mesmos antes da sua utilização. As frutas e vegetais devem ser lavados com agua e vinagre, adicionando umas gotas de lixívia à água, ou usando um produto à venda no mercado para esse efeito. Este procedimento torna-se mais importante nos meses de Verão, pois nesta altura, os produtos hortícolas reúnem tendencialmente maiores concentrações de substâncias nocivas (pesticidas e bactérias).

- Sempre que não é possível assegurar a lavagem destes produtos, devemos preferir consumi-los cozinhados ou descascados.

A escolha dos alimentos no momento da compra reveste-se igualmente de particular importância, na medida em que o tempo e a temperatura influenciam  a sua qualidade contribuindo para o desenvolvimento de bactérias.

Guia do consumidor

- A fruta e os vegetais deverão apresentar uma aparência viçosa e cor homogénea. A presença de caracóis ou lagartas indicam geralmente a ausência do uso de pesticidas.

- O talho local geralmente informa qual o dia em que recebe as diferentes espécies animais, assim, podemos adquirir carne mais fresca.  A carne deve ter uma aparência fresca, cor homogénea e brilhante, e não deverá apresentar qualquer odor intenso.

- Devemos evitar comprar carne temperada ou que tenha sido previamente preparada (rolos de carne, rotis, espetadas, hambúrgueres ou almôndegas devem ser preparadas em casa sempre que possível). A carne moída deteriora-se mais facilmente, pelo que, devemos picar a carne em casa ou solicitar que a mesma seja picada no acto da compra.

- O peixe deve ser o mais fresco possível  tendo um aspecto brilhante, cobertura de escamas completa, olhos salientes e cristalinos, não devendo apresentar odor desagradável. Os peixes são mais saborosos quando estão mais gordos e tal poderá ser observado através do lombo que deve ter um aspecto preenchido.

 Após a compra, o modo como os alimentos são acondicionados e conservados terá uma influencia determinante para a manutenção da sua qualidade. Embora pareça um procedimento bastante simples, a conservação dos alimentos poderá ter algumas particularidades. Os alimentos não podem ser todos conservados de igual modo, uma vez que a preservação da sua qualidade varia de acordo com as diferentes  características dos prdutos. Assim, nem todos os alimentos podem ser congelados e o prazo de validade após a sua congelação pode igualmente variar. Para o esclarecimento de duvidas mais específicas deixo a indicação de alguns sites que considerei muito úteis:

European Food Information Council - Congelar Alimentos

Congelar e descongelar alimentos

Manual de congelamento

Em todo o caso, atrevo-me a deixar aqui um pequeno resumo daquilo que habitualmente tenho o cuidado de fazer.

- Antes de mais, devemos conhecer o funcionamento do nosso frigorífico.

- O frigorífico e o congelador devem ser descongelados e  limpos periodicamente.

- Não devemos misturar alimentos crus com alimentos cozinhados.

- Os alimentos devem ser embalados devidamente e devem ser consumidos no menor prazo possível.

A conservação de alimentos através da congelação deve ser feita em embalagens adequadas. Os alimentos deverão estar acondicionados em doses  individuais para facilitar a descongelação.

- Devem ser anotadas as datas de congelação.

- Deve ser adicionado pouco sal aos alimentos a congelar, pois atrasa o processo de congelação.

- Deve accionar-se o mecanismo de congelação rápida sempre que congelamos novos alimentos.

- Os alimentos devem ser descongelados de modo gradual sem serem sujeitos a alterações bruscas de temperatura (usando o frigorífico).

 - Depois de descongelados, os alimentos têm que ser cozinhados antes de poderem voltar a ser congelados novamente.

 - Os alimentos não devem ser mantidos congelados por longos períodos de tempo, devendo ser consumidos logo que possível.

Por vezes, aquilo que nos parece ser absolutamente "senso comum", parece revelar-se, na realidade, bastante mais complexo. Lidar com a DII é um processo de aprendizagem constante e a conquista da autonomia só se efectiva quando conhecemos procedimentos que nos podem ajudar a sentir saudáveis durante mais tempo. 

Causas dos "Intestinos Apressados"

"Porque é que os meus intestinos não têm calma nenhuma???"

Esta é uma pergunta que fiz dezenas de vezes a mim mesma, embora só há pouco tempo tenha percebido verdadeiramente a resposta.  Se pensarmos na pele que reveste o exterior do nosso corpo, facilmente percebemos que as pessoas têm tipos de pele diferentes e que em todas elas, há alturas em que a pele fica mais sensibilizada (por exemplo pela agressão dos elementos, de agentes químicos ou de alimentos). Porém, há também pessoas cuja pele é naturalmente sensível. Nesses casos, a pele é mais vulnerável a sofrer irritações tornando-se um pouco mais exigente em termos dos cuidados, uma vez que necessita de estar mais protegida, hidratada, nutrida e limpa para se manter saudável.

Se pensarmos bem, com o interior do corpo passa-se exactamente o mesmo. No caso dos portadores de DII, o aparelho digestivo é mais vulnerável a ficar irritado ou inflamado, o que provoca frequentemente cólicas, inchaço, gases e a famosa diarreia. Tal como acontece com aqueles que têm pele sensível, os portadores de DII conseguem manter o aparelho digestivo funcional e evitar muito desconforto, desde que tenham algum cuidado.

Conhecer o que pode estar na origem das situações de mal-estar e tratar rapidamente os sintomas, permite evitar o agravamento da DII e adoptar comportamentos preventivos.

A diarreia, que tanto nos atormenta, surge devido a um desequilíbrio no funcionamento do sistema digestivo de menor ou maior gravidade causado por bactérias, protozoários, vírus, alimentos, medicamentos, stress ou como manifestação de situações clínicas mais graves. Sempre que os sintomas persistirem por um período superior a 3 dias, ou se estes episódios se tornarem frequentes, deverá ser consultado um médico.

Para que esta situação seja devidamente assistida, reveste-se da maior importância uma descrição clara dos sintomas, a presença ou não de febre, assim como o número de evacuações durante um determinado periodo de tempo, devendo haver uma particular atenção para alterações de consistência e presença de pus, muco ou sangue.

A gravidade deste processo varia de acordo com a sua duração e intensidade, tendo como consequências imediatas a perda de líquidos (desidratação), electrólitos e perda de peso.

As bactérias estão em todo o lado e algumas delas são fundamentais para o bom funcionamento do nosso corpo. Contudo outras, têm uma acção negativa sobre o aparelho digestivo, afectando o nosso  bem estar.  Algumas bactérias (salmonelas), proliferam geralmente em ambientes nutritivos e húmidos sendo disso exemplo as carnes cruas, o marisco, os ovos, e o leite não pasteorizado. Outras (e.coli), existem sobretudo nas fezes dos animais e podem aparecer na água, nos vegetais (devido aos fertilizantes) sendo frequente a sua transmissão pelo contacto da nossa boca com elementos contaminados.

Na origem destes processos inflamatórios poderão também estar vírus, sendo algumas estirpes bastante contagiosas. Os vírus transmitem-se facilmente através das mãos mal lavadas, bebidas ou comidas partilhadas, toalhas partilhadas e utensilios de cozinha mal lavados. As pessoas mais resistentes podem ser portadoras destes vírus, transmitindo-os facilmente aos outros embora não tenham manifestações físicas dos mesmos.

Tanto no caso da infecção por vírus como por bactérias, os sintomas deverão passar ao fim de 2 ou 3 dias.

Estima-se que 30% a 70 % dos viajantes sejam afectados por episódios de desconforto gastrointestinal. A conhecida "diarreia do viajante" é cortesia frequente dos países menos desenvolvidos, sendo geralmente causada por utensílios, alimentos e água contaminada com bactérias ou outros agentes patogénicos para os quais o nosso organismo não desenvolveu defesas.

Este tipo de infecção em organismos saudáveis é geralmente ultrapassada após 1 dia.

Quando a causa do "intestino apressado" é a medicação, a alimentação ou uma doença, esta situação poderá tornar-se persistente ou muito frequente, devendo ser alvo de atenção especializada.

De entre os diferentes medicamentos que podem afectar o funcionamento do aparelho digestivo, destacam-se os antibióticos, que pela sua acção destroem as bactérias "más", mas também bactérias "boas" que protegem o intestino, tornando-o assim mais vulnerável a outras infecções. 

Ao longo da nossa vida o organismo modifica-se podendo vir a desenvolver, a qualquer momento, uma dificuldade acrescida na digestão de certos alimentos. Os alimentos mal digeridos provocam náuseas, cólicas diarreia e gases geralmente num espaço de 30 minutos a 2 horas após a ingestão.

Existem diversos motivos para o nosso aparelho digestivo agir de um modo "apressado". Contudo, é possível atenuar o desconforto e prevenir alguns episódios, permitindo aos portadores de DII a manutenção de uma vida normal.

 

O Nosso Suporte

 

Funcionando como o elo de ligação entre doentes, informação e técnicos, nunca é demais saudar o carinho e apoio com que somos acolhidos pela APDI. O que fazem por nós sente-se cá dentro e é dificíl sair sob a forma de palavras.

Assim, gostaria de usar este espaço para agradecer o apoio da APDI, salientando a importância e impacto que iniciativas como o summer camp tiveram na vida da comunidade mais jovem. Os laços de amizade criados e os momentos felizes vividos são a prova provada, que ultrapassar uma condição de saúde que, por vezes, nos impõe momentos difíceis, torna-nos mais fortes e ensina-nos a saborear com mais intensidade os momentos bons da vida.

Um grande abraço a todos! ;-D

Gerir a ansidade

A ansiedade existe para nos proteger do perigo e pode ser reveladora de uma boa saúde mental, quando surge em doses adequadas e associada a situações que representem uma verdadeira ameaça à integridade física ou emocional das pessoas. Porém, é frequente sentirmos ansiedade em doses elevadas e em situações que não representam grandes ameaças. Nesses casos, a ansiedade não ajuda em nada, atrapalha muito ou até mesmo bloqueia a nossa capacidade de agir.

Além das diversas situações desencadeadoras de ansiedade que afectam a maioria das pessoas, os portadores de DII lidam, muitas vezes, com situações adicionais, encontrando-se as mais frequentes associadas a:

- Medo da evolução da doença;

- Medo da dor;

- Medo de ingerir algo prejudicial;

- Medo dos efeitos secundarios da medicação;

- Medo de falhar;

- Medo da incompreensão dos outros;

- Medo da rejeição social.

Os momentos de convívio com amigos ou familiares (festas, idas a espectáculos, refeições fora de casa, saídas nocturnas, idas à praia, piqueniques, viagens, etc) e as situações de exposição social (apresentação de trabalhos, entrevistas de emprego, uma aula de condução, discursos, etc), carregam geralmente alguma dose adicional de ansiedade associada ao pensamento "e se eu me sentir mal?". 

O nível de ansiedade causado por estas situações, vai depender das estratégias que cada um desenvolve para aceitar e lidar com os problemas. Na prática, acabamos por perceber que o nível de ansiedade é directamente proporcional à probabilidade de ter sintomas desagradáveis. 

A minha experiência pessoal sugere, que a melhor forma de lidar com esta situação é, num primeiro nível, aprender a controlar a ansiedade e num segundo nível, treinar estratégias de resolução de problemas, antecipando eventuais contextos desfavoráveis e planeando soluções para os mesmos.

Nivel 1:

- Identificar os sintomas de ansiedade (ritmo cardíaco acelerado, transpiração, mãos a tremer, vontade de roer as unhas, comichão na cabeça, frio ou calor injustificado, etc.). Sempre que tal acontece, usar uma técnica de relaxamento conhecida. (Comigo resulta inspirar profunda e lentamente, contando mentalmente até 4 e depois expirar lentamente, contando outra vez até 4 mentalmente. Repetir a operação até começar a sentir o efeito calmante da respiração. Focar o pensamento na ideia de "capacidade" também ajuda  - vai correr bem, ou eu consigo, eu sou capaz...)

- Tentar manter o sentido de humor relativamente à condição de saúde. Por mais que isso custe, às vezes, é necessário aprendermos a rir de nós próprios, ou da situação em que estamos. Se não o fizermos teremos a sensação que tudo se torna pior.

Nível 2:

- Antes da actividade pretendemos realizar, tentar fazer refeições leves, com alimentos que se conheça serem bem tolerados, pois as possibilidades de ter um episódio de urgência vão diminuir.

- Devemos levar sempre connosco lenços de papel, ou se possível, toalhetes de limpeza que permitam desenrascar em situação de necessidade.

- Levar uma caixa de fósforos pode ser muito útil, sobretudo quando usamos casas de banho em casa de amigos, ou onde outras pessoas irão. Se fizermos arder um pau de fósforo durante um "episódio mais mal cheiroso", deitando em seguida na sanita o pau de fosforo ardido, conseguimos controlar o mau odor tornando a situação mais privada.

- Procurar saber onde ficam as casas de banho nos locais onde vamos estar, identificando as que são menos procuradas para a eventualidade de termos que recorrer a uma com urgência.

- Ter um plano de fuga, que inclui, escolher sentar-se num local de fácil acesso à saída (ponta da fila do cinema, perto da porta, na ponta da mesa); levar o próprio carro, ou garantir transporte urgente, quando saímos com amigos, pois tal permite sair em caso de necessidade (é sempre útil ter no carro papel, água, sacos de plástico e uma toalha).  

- Ter sempre connosco um casaco ou uma sweatshirt para poder colocar à cintura em caso de acidente, permitindo assim, resolver a situação sem que a mesma seja notada por toda a gente.

O Impacto do Diagnóstico

Aceitar a DII fez-me procurar informação útil que possibilitasse a conquista de uma melhor qualidade de vida.  Durante as minhas pesquisas encontrei alguns estudos sobre os aspectos emocionais da DII que me convidaram a reflectir. Hoje, considero que aceitar a doença passa por aceitar que há dias maus e dias bons, que é normal ter alguma ansiedade, ou sentir-me triste por não estar a 100%... As palavras que se seguem são uma reflexão informada sobre o impacto do diagnóstico na vida de quem  vive e convive com a DII.

Estudos da Universidade de Oxford* demonstram  um risco elevado de aparecimento de quadros clínicos de depressão e ansiedade nos portadores de DII, no ano que se segue ao diagnóstico. Nos casos de Colite Ulcerosa verifica-se que os sintomas de ansiedade precedem por vezes o diagnostico. Estas perturbações psicológicas surgem como resposta à doença e têm, por isso, uma incidencia superior à encontrada na população em geral.  

O diagnóstico é sempre um confronto difícil. Nesse momento, caiem por terra os mitos crenças que nos foram acompanhando, sem darmos por isso... Afinal, não temos a capacidade de controlar tudo,  e  as coisas más  não acontecem só aos outros... 

Por fim, cai por terra a esperança de que a condição de saúde que nos afecta naquele momento menos feliz, seja temporária. Aceitar que temos uma doença que nos vai passar a acompanhar dali em diante, provoca uma derrocada no nosso pensamento, é como se o mundo desabasse na nossa cabeça.

Num primeiro momento, o pensamento que surge é: "ter DII não me entra na cabeça". A recusa em aceitar este problema parece ser um "lugar comum", que afecta em maior ou menor grau, os doentes e os que lhe são mais chegados.

A procura de uma segunda opinião é frequente, e não é errada. Porém, a recusa em aceitar o diagnóstico conduz, em alguns casos, à consulta de diversos especialistas, repetição de exames e adiamento de medicação, que se revelam muito prejudiciais.

O pensamento seguinte passa a ser: "Porque é que isto me aconteceu a mim?".

O mal estar experimentado nas fases activas da DII, afecta a noção de segurança e competência dos doentes. A ansiedade, a dependência, o isolamento social e a depressão surgem como resposta à doença.

Todos os doentes sabem reconhecer sentimentos como a preocupação com a existência de um wc disponível nos locais onde vão; antes de sair de casa, estar já com receio de ter um acidente em público; ou a incerteza de não saber quando vai acontecer o próximo episódio desagradável ou a próxima crise. 

 

Simultâneamente, surgem nos pais emoções como a preocupação, a revolta e o desespero, coloridos por sentimentos de culpa e assombrados por inseguranças e pela sensação de total impotência face à doença. Estas emoções desencadeiam frequentemente como resposta,  uma atitude parental super protectora. Gerir as emoções que envolvem o diagnóstico, as dúvidas e o medo do futuro é algo que se impõe, não só ao doente, como à família. 

Os pais tornam-se menos pacientes, mais reactivos, mais autoritários e mais atentos a tudo ("melgas"). Por entre medos e dúvidas, surgem, por vezes, tensões entre os pais e os filhos... A doença começa a estar no centro do quotidiano familiar, sem ser convidada e sem que ninguém a queira aceitar como companheira para o resto da vida.  

Neste momento, surge o pensamento: "A DII não me sai da cabeça..."

Mais cedo ou mais tarde a negação da doença começa a ser vencida. As dúvidas avolumam-se, a força  e lucidez necessárias para as abordar começa a surgir. Porém, quando a coragem ganha forma, esbarra com  informação, muita vezes, perniciosa dispersa pela internet e com uma das mais difíceis respostas que os médicos nos dão: "Cada caso é um caso, terá que aprender a conhecer o seu corpo, identificar os sintomas e responder adequadamente". 

A autonimia do doente reveste-se aqui de particular importância para que este ganhe segurança conquistando assim, algum controlo sobre a própria vida.  Ao responsabilizar-se pela medicação, pelas visitas ao médico e pelos seus comportamentos e decisões, o doente desenvolve sentimentos de competência e recupera a autoconfiança. Deste modo, os pais ficam livres do peso de uma preocupação excessiva e sem sentido.

 

Quando os pais incentivam os filhos a acreditar nas suas capacidades promovendo a autonomia, as tensões familiares diminuem e promovendo-se uma melhor convivência, na medida em que todos ficam mais disponíveis para viver os aspectos positivos do quotidiano. 

O peso de uma doença crónica pode ser muito elevado, afectando toda estrutura familiar. A sua distribuição não é igual por todos os elementos, porém, só com o suporte adequando da família o doente consegue suportar os desafios que a doença lhe impõe. Saber respeitar o doente, significa fornecer-lhe o espaço e o suporte de que este necessita para tentar resolver o desconforto provocado pela doença.  Uma comunicação eficaz é fundamental para a compreensão mutua, sendo na linguagem dos afectos que reside a força para lutar pela conquista de momentos felizes.

 

*- http://health.bsd.uchicago.edu/members/KurinaLia/Depression_2001_JECH.pdf

Era uma vez...

... Uma menina curiosa e muito engraçada que gostava de brincar com os amigos e explorar o mundo. A sua saúde nem sempre colaborava e ficava frequentemente engripada. Os diversos antibióticos que tomou durante a infância começaram a fazer estragos... As diarreias frequentes deixavam-na com menos energia e progressivamente mais tímida e envergonhada. Os alimentos com mais fibras ou causadores de maior flatulência e o chocolate, começaram a ser menos bem tolerados, sobretudo quando o stress também era mais intenso... Começava a surgir o medo de ter uma diarreia no meio de uma avaliação escolar, de uma viagem ou de um espectáculo.... A ansiedade aumentava estes episódios de "dor de barriga" e o peso de não deixar ninguém perceber, dificultava tudo ainda mais.

Pela altura da entrada na faculdade esta  menina tinha por vezes a sensação de se transformar num intestino gigante, que ocultava toda a sua personalidade. Após uma consulta com o medico do costume e umas analises ao sangue, o diagnostico foi simples : "É psicossomático".

Esconder esta situação tornava-se cada vez mais difícil. Muitos foram convites dos amigos recusados por vergonha de poder ter um episódio de visita urgente ao WC.

Algum tempo mais tarde, a preocupação dos pais levou a que a menina fosse a um especialista que passou uns exames e uns medicamentos, dizendo tratar-se do sindrome do colon irritável. Com o efeito dos medicamentos a sua vida melhorou e apesar de continuar a ser frequente ter o intestino "avariado", a menina atribuia estes episódios ao stress ou a coisas que comia. Foi a manutenção de episódios de perda de sangue nas fezes que quebrou o tabu, levando a que a menina confidenciasse a um enfermeiro amigo o que se passava. Um especialista, várias analises e exames mais tarde... confirmou-se o diagnóstico de uma doença crónica: Doença Inflamatória do Intestino - Colite Ulcerosa.

Afinal não estava louca como pensava...

O primeiro impacto foi positivo. O diagnóstico permitia identificar o problema e acreditar que o tratamento iria ajudar a melhorar, o que realmente aconteceu.  Porém, demorou muito tempo até conseguir partilhar com os amigos mais chegados esta situação... e ainda mais para conseguir acreditar ser mais forte que a doença.

Hoje, esta menina, já mulher, procura manter-se informada e disponível para aprender a lidar da melhor forma com os dias mais negros, e consegue brincar com a doença nos dias mais claros. Conhecer pessoas com DII, com experiências semelhantes e outras piores, quebrou a sensação de isolamento e mostrou que, viver com este problema é um desafio que se alimenta de um processo de degustação constante dos prazeres e aprendizagens que a vida nos proporciona.