O herói torturador

A ida ao médico é sempre um momento repleto de grande expectativa e esperança. Por mais, que tentemos encarar a visita ao médico como parte da nossa rotina, a verdade é que ao entrar naquele gabinete levamos sempre a esperança de que nos seja concertado o desconforto ou que seja confirmado o nosso bom estado de saúde, mas nem sempre isto acontece... 

Por vezes a nossa incapacidade para explicar devidamente o que sentimos, ou as dúvidas levantadas pelos sintomas apresentados, fazem-nos ir embora com grandes interrogações na cabeça e algumas requisições para exames no bolso. A desilusão não espera por aparecer, e no fundo da nossa cabeça rogamos pragas à vida por sairmos daquele lugar com um problema para resolver.

Os dias que se seguem transportam uma dose constante de ansiedade e sem nos darmos conta, acabamos a tentar adivinhar o que se passa connosco e a cultivar medos, dúvidas e angustias com o mesmo carinho que faríamos com uma planta bela e rara. O médico, que até esse dia estava arrumado na nossa cabeça dentro da gaveta dos heróis, vai passar férias para a gaveta dos incompetentes, dos torturadores...

Por vezes, acontece termos também a sensação de falar chinês... aquelas frases feitas como "isso é a sua cabeça a trabalhar mais depressa que a barriga" ou "não deve evitar fazer nada, tem que comer de tudo e levar uma vida normal, não seja piegas", doiem mais que murros no estômago, confesso que penso logo "estás a dizer isto porque não és tu a sentir as dores e o desconforto, talvez te fizesse bem sentir!". 

Na verdade não é fácil para os médicos compreender a agitação interna de quem se treinou ao longo do tempo para tolerar uma dose considerável de desconforto, com uma aparecia exterior de tranquilidade e normalidade. Um dos professores que mais me influenciou, chamava a esta capacidade "teoria do pato" - quando o vemos a deslizar sobre a água tranquilamente, não temos noção da agitação das suas patas no interior do lago.Tal não significa que tenhamos que encenar um mal estar intolerável, mas mostra-se útil fazer algum tipo de registo daquilo que nos aflige (frequência, grau de desconforto, tipo de dor e local da mesma).Habitualmente tenho um caderninho do bizarro para fazer estas anotações, mas nas aturas em que me sinto pior, registo em tabelas como a que se encontra abaixo (coisas como: a que horas ingiro o quê, episódios de dor, idas ao WC, nível de stress ou ansiedade e tomas de medicação). Apesar de parecer algo bastante obsessivo, estes registos ajudam-me a reeducar os meus hábitos e a distinguir o que é fruto do meu comportamento ou stress e o que não é controlável por mim. Ao encontrar um padrão (sempre que faço isto, sucede aquilo), posso apresentar ao meu médico queixas e dúvidas mais concretas, e assim facilitar o seu trabalho, levando-o a compreender melhor a minha "agitação interior".

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Horas
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Infelizmente, a medicina não tem ainda solução para tudo, mas tem já muitos meios que nos podem proporcionar uma vida praticamente isenta de males maiores. O médico que nos assiste não consegue adivinhar tudo, até porque muitas maleitas apresentam sintomas semelhantes, porém, ele é sem dúvida, a pessoa mais habilitada para nos ajudar a tratar das nossas queixas. As visitas ao médico devem ser regulares, com uma periodicidade determinada por este técnico de acordo com a nossa condição de saúde. Devemos ter o cuidado de transmitir a informação de um modo claro e transparente, tendo em conta que nesta relação o medico é quem conhece os fármacos mais adequados para cuidar do nosso problema. Pedir uma segunda opinião, pode revelar-se adequado sempre que nos surjam duvidas quanto ás decisões clínicas  ou diagnósticos efectuados, porém, o médico que nos segue deve merecer a nossa confiança pois só deste modo poderemos alcançar algum sucesso terapêutico.

Gerir a ansidade

A ansiedade existe para nos proteger do perigo e pode ser reveladora de uma boa saúde mental, quando surge em doses adequadas e associada a situações que representem uma verdadeira ameaça à integridade física ou emocional das pessoas. Porém, é frequente sentirmos ansiedade em doses elevadas e em situações que não representam grandes ameaças. Nesses casos, a ansiedade não ajuda em nada, atrapalha muito ou até mesmo bloqueia a nossa capacidade de agir.

Além das diversas situações desencadeadoras de ansiedade que afectam a maioria das pessoas, os portadores de DII lidam, muitas vezes, com situações adicionais, encontrando-se as mais frequentes associadas a:

- Medo da evolução da doença;

- Medo da dor;

- Medo de ingerir algo prejudicial;

- Medo dos efeitos secundarios da medicação;

- Medo de falhar;

- Medo da incompreensão dos outros;

- Medo da rejeição social.

Os momentos de convívio com amigos ou familiares (festas, idas a espectáculos, refeições fora de casa, saídas nocturnas, idas à praia, piqueniques, viagens, etc) e as situações de exposição social (apresentação de trabalhos, entrevistas de emprego, uma aula de condução, discursos, etc), carregam geralmente alguma dose adicional de ansiedade associada ao pensamento "e se eu me sentir mal?". 

O nível de ansiedade causado por estas situações, vai depender das estratégias que cada um desenvolve para aceitar e lidar com os problemas. Na prática, acabamos por perceber que o nível de ansiedade é directamente proporcional à probabilidade de ter sintomas desagradáveis. 

A minha experiência pessoal sugere, que a melhor forma de lidar com esta situação é, num primeiro nível, aprender a controlar a ansiedade e num segundo nível, treinar estratégias de resolução de problemas, antecipando eventuais contextos desfavoráveis e planeando soluções para os mesmos.

Nivel 1:

- Identificar os sintomas de ansiedade (ritmo cardíaco acelerado, transpiração, mãos a tremer, vontade de roer as unhas, comichão na cabeça, frio ou calor injustificado, etc.). Sempre que tal acontece, usar uma técnica de relaxamento conhecida. (Comigo resulta inspirar profunda e lentamente, contando mentalmente até 4 e depois expirar lentamente, contando outra vez até 4 mentalmente. Repetir a operação até começar a sentir o efeito calmante da respiração. Focar o pensamento na ideia de "capacidade" também ajuda  - vai correr bem, ou eu consigo, eu sou capaz...)

- Tentar manter o sentido de humor relativamente à condição de saúde. Por mais que isso custe, às vezes, é necessário aprendermos a rir de nós próprios, ou da situação em que estamos. Se não o fizermos teremos a sensação que tudo se torna pior.

Nível 2:

- Antes da actividade pretendemos realizar, tentar fazer refeições leves, com alimentos que se conheça serem bem tolerados, pois as possibilidades de ter um episódio de urgência vão diminuir.

- Devemos levar sempre connosco lenços de papel, ou se possível, toalhetes de limpeza que permitam desenrascar em situação de necessidade.

- Levar uma caixa de fósforos pode ser muito útil, sobretudo quando usamos casas de banho em casa de amigos, ou onde outras pessoas irão. Se fizermos arder um pau de fósforo durante um "episódio mais mal cheiroso", deitando em seguida na sanita o pau de fosforo ardido, conseguimos controlar o mau odor tornando a situação mais privada.

- Procurar saber onde ficam as casas de banho nos locais onde vamos estar, identificando as que são menos procuradas para a eventualidade de termos que recorrer a uma com urgência.

- Ter um plano de fuga, que inclui, escolher sentar-se num local de fácil acesso à saída (ponta da fila do cinema, perto da porta, na ponta da mesa); levar o próprio carro, ou garantir transporte urgente, quando saímos com amigos, pois tal permite sair em caso de necessidade (é sempre útil ter no carro papel, água, sacos de plástico e uma toalha).  

- Ter sempre connosco um casaco ou uma sweatshirt para poder colocar à cintura em caso de acidente, permitindo assim, resolver a situação sem que a mesma seja notada por toda a gente.

O Impacto do Diagnóstico

Aceitar a DII fez-me procurar informação útil que possibilitasse a conquista de uma melhor qualidade de vida.  Durante as minhas pesquisas encontrei alguns estudos sobre os aspectos emocionais da DII que me convidaram a reflectir. Hoje, considero que aceitar a doença passa por aceitar que há dias maus e dias bons, que é normal ter alguma ansiedade, ou sentir-me triste por não estar a 100%... As palavras que se seguem são uma reflexão informada sobre o impacto do diagnóstico na vida de quem  vive e convive com a DII.

Estudos da Universidade de Oxford* demonstram  um risco elevado de aparecimento de quadros clínicos de depressão e ansiedade nos portadores de DII, no ano que se segue ao diagnóstico. Nos casos de Colite Ulcerosa verifica-se que os sintomas de ansiedade precedem por vezes o diagnostico. Estas perturbações psicológicas surgem como resposta à doença e têm, por isso, uma incidencia superior à encontrada na população em geral.  

O diagnóstico é sempre um confronto difícil. Nesse momento, caiem por terra os mitos crenças que nos foram acompanhando, sem darmos por isso... Afinal, não temos a capacidade de controlar tudo,  e  as coisas más  não acontecem só aos outros... 

Por fim, cai por terra a esperança de que a condição de saúde que nos afecta naquele momento menos feliz, seja temporária. Aceitar que temos uma doença que nos vai passar a acompanhar dali em diante, provoca uma derrocada no nosso pensamento, é como se o mundo desabasse na nossa cabeça.

Num primeiro momento, o pensamento que surge é: "ter DII não me entra na cabeça". A recusa em aceitar este problema parece ser um "lugar comum", que afecta em maior ou menor grau, os doentes e os que lhe são mais chegados.

A procura de uma segunda opinião é frequente, e não é errada. Porém, a recusa em aceitar o diagnóstico conduz, em alguns casos, à consulta de diversos especialistas, repetição de exames e adiamento de medicação, que se revelam muito prejudiciais.

O pensamento seguinte passa a ser: "Porque é que isto me aconteceu a mim?".

O mal estar experimentado nas fases activas da DII, afecta a noção de segurança e competência dos doentes. A ansiedade, a dependência, o isolamento social e a depressão surgem como resposta à doença.

Todos os doentes sabem reconhecer sentimentos como a preocupação com a existência de um wc disponível nos locais onde vão; antes de sair de casa, estar já com receio de ter um acidente em público; ou a incerteza de não saber quando vai acontecer o próximo episódio desagradável ou a próxima crise. 

 

Simultâneamente, surgem nos pais emoções como a preocupação, a revolta e o desespero, coloridos por sentimentos de culpa e assombrados por inseguranças e pela sensação de total impotência face à doença. Estas emoções desencadeiam frequentemente como resposta,  uma atitude parental super protectora. Gerir as emoções que envolvem o diagnóstico, as dúvidas e o medo do futuro é algo que se impõe, não só ao doente, como à família. 

Os pais tornam-se menos pacientes, mais reactivos, mais autoritários e mais atentos a tudo ("melgas"). Por entre medos e dúvidas, surgem, por vezes, tensões entre os pais e os filhos... A doença começa a estar no centro do quotidiano familiar, sem ser convidada e sem que ninguém a queira aceitar como companheira para o resto da vida.  

Neste momento, surge o pensamento: "A DII não me sai da cabeça..."

Mais cedo ou mais tarde a negação da doença começa a ser vencida. As dúvidas avolumam-se, a força  e lucidez necessárias para as abordar começa a surgir. Porém, quando a coragem ganha forma, esbarra com  informação, muita vezes, perniciosa dispersa pela internet e com uma das mais difíceis respostas que os médicos nos dão: "Cada caso é um caso, terá que aprender a conhecer o seu corpo, identificar os sintomas e responder adequadamente". 

A autonimia do doente reveste-se aqui de particular importância para que este ganhe segurança conquistando assim, algum controlo sobre a própria vida.  Ao responsabilizar-se pela medicação, pelas visitas ao médico e pelos seus comportamentos e decisões, o doente desenvolve sentimentos de competência e recupera a autoconfiança. Deste modo, os pais ficam livres do peso de uma preocupação excessiva e sem sentido.

 

Quando os pais incentivam os filhos a acreditar nas suas capacidades promovendo a autonomia, as tensões familiares diminuem e promovendo-se uma melhor convivência, na medida em que todos ficam mais disponíveis para viver os aspectos positivos do quotidiano. 

O peso de uma doença crónica pode ser muito elevado, afectando toda estrutura familiar. A sua distribuição não é igual por todos os elementos, porém, só com o suporte adequando da família o doente consegue suportar os desafios que a doença lhe impõe. Saber respeitar o doente, significa fornecer-lhe o espaço e o suporte de que este necessita para tentar resolver o desconforto provocado pela doença.  Uma comunicação eficaz é fundamental para a compreensão mutua, sendo na linguagem dos afectos que reside a força para lutar pela conquista de momentos felizes.

 

*- http://health.bsd.uchicago.edu/members/KurinaLia/Depression_2001_JECH.pdf