Aceitar a DII fez-me procurar informação útil que possibilitasse a conquista de uma melhor qualidade de vida. Durante as minhas pesquisas encontrei alguns estudos sobre os aspectos emocionais da DII que me convidaram a reflectir. Hoje, considero que aceitar a doença passa por aceitar que há dias maus e dias bons, que é normal ter alguma ansiedade, ou sentir-me triste por não estar a 100%... As palavras que se seguem são uma reflexão informada sobre o impacto do diagnóstico na vida de quem vive e convive com a DII.
Estudos da Universidade de Oxford* demonstram um risco elevado de aparecimento de quadros clínicos de depressão e ansiedade nos portadores de DII, no ano que se segue ao diagnóstico. Nos casos de Colite Ulcerosa verifica-se que os sintomas de ansiedade precedem por vezes o diagnostico. Estas perturbações psicológicas surgem como resposta à doença e têm, por isso, uma incidencia superior à encontrada na população em geral.
O diagnóstico é sempre um confronto difícil. Nesse momento, caiem por terra os mitos crenças que nos foram acompanhando, sem darmos por isso... Afinal, não temos a capacidade de controlar tudo, e as coisas más não acontecem só aos outros...
Por fim, cai por terra a esperança de que a condição de saúde que nos afecta naquele momento menos feliz, seja temporária. Aceitar que temos uma doença que nos vai passar a acompanhar dali em diante, provoca uma derrocada no nosso pensamento, é como se o mundo desabasse na nossa cabeça.
Num primeiro momento, o pensamento que surge é: "ter DII não me entra na cabeça". A recusa em aceitar este problema parece ser um "lugar comum", que afecta em maior ou menor grau, os doentes e os que lhe são mais chegados.
A procura de uma segunda opinião é frequente, e não é errada. Porém, a recusa em aceitar o diagnóstico conduz, em alguns casos, à consulta de diversos especialistas, repetição de exames e adiamento de medicação, que se revelam muito prejudiciais.
O pensamento seguinte passa a ser: "Porque é que isto me aconteceu a mim?".
O mal estar experimentado nas fases activas da DII, afecta a noção de segurança e competência dos doentes. A ansiedade, a dependência, o isolamento social e a depressão surgem como resposta à doença.
Todos os doentes sabem reconhecer sentimentos como a preocupação com a existência de um wc disponível nos locais onde vão; antes de sair de casa, estar já com receio de ter um acidente em público; ou a incerteza de não saber quando vai acontecer o próximo episódio desagradável ou a próxima crise.
Simultâneamente, surgem nos pais emoções como a preocupação, a revolta e o desespero, coloridos por sentimentos de culpa e assombrados por inseguranças e pela sensação de total impotência face à doença. Estas emoções desencadeiam frequentemente como resposta, uma atitude parental super protectora. Gerir as emoções que envolvem o diagnóstico, as dúvidas e o medo do futuro é algo que se impõe, não só ao doente, como à família.
Os pais tornam-se menos pacientes, mais reactivos, mais autoritários e mais atentos a tudo ("melgas"). Por entre medos e dúvidas, surgem, por vezes, tensões entre os pais e os filhos... A doença começa a estar no centro do quotidiano familiar, sem ser convidada e sem que ninguém a queira aceitar como companheira para o resto da vida.
Neste momento, surge o pensamento: "A DII não me sai da cabeça..."
Mais cedo ou mais tarde a negação da doença começa a ser vencida. As dúvidas avolumam-se, a força e lucidez necessárias para as abordar começa a surgir. Porém, quando a coragem ganha forma, esbarra com informação, muita vezes, perniciosa dispersa pela internet e com uma das mais difíceis respostas que os médicos nos dão: "Cada caso é um caso, terá que aprender a conhecer o seu corpo, identificar os sintomas e responder adequadamente".
A autonimia do doente reveste-se aqui de particular importância para que este ganhe segurança conquistando assim, algum controlo sobre a própria vida. Ao responsabilizar-se pela medicação, pelas visitas ao médico e pelos seus comportamentos e decisões, o doente desenvolve sentimentos de competência e recupera a autoconfiança. Deste modo, os pais ficam livres do peso de uma preocupação excessiva e sem sentido.
Quando os pais incentivam os filhos a acreditar nas suas capacidades promovendo a autonomia, as tensões familiares diminuem e promovendo-se uma melhor convivência, na medida em que todos ficam mais disponíveis para viver os aspectos positivos do quotidiano.
O peso de uma doença crónica pode ser muito elevado, afectando toda estrutura familiar. A sua distribuição não é igual por todos os elementos, porém, só com o suporte adequando da família o doente consegue suportar os desafios que a doença lhe impõe. Saber respeitar o doente, significa fornecer-lhe o espaço e o suporte de que este necessita para tentar resolver o desconforto provocado pela doença. Uma comunicação eficaz é fundamental para a compreensão mutua, sendo na linguagem dos afectos que reside a força para lutar pela conquista de momentos felizes.
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